Conferencia nacional sobre la artritis juvenil 

 

La conferencia sobre la artritis juvenil (AJ) es el evento distintivo nacional de la Arthritis Foundation para las familias afectadas por esta enfermedad. Acompáñennos en este evento educativo de tres días dedicado a la salud y el bienestar y de gran diversión para los niños afectados por la artritis, lupus, miositis, espondilitis anquilosante y otras enfermedades reumáticas. ¡La familia entera está invitada! Habrá segmentos educativos en español con temas de interés para padres, adolescentes y adultos jóvenes, y niños aquejados por la artritis y sus hermanos. 

Esta conferencia le ofrece la oportunidad de conocer a otras familias que están pasando por los mismos retos, compartir sus historias, aprender nuevas técnicas para manejar la artritis juvenil ¡y además divertirse!

INSCRIPCIÓN A LA CONFERENCIA

Cuotas de inscripción ¡Inscríbase ya y ahorre!

Inscripción anticipada – recibida a más tardar el 20 de junio, 2013

Cuota familiar (hasta 4 miembros): $225

Miembro adicional: $20 cada uno

Cuota individual: $125 

Inscripción recibida después del 20 de junio, 2013

Cuota familiar (hasta 4 miembros): $275

Miembro adicional: $25 cada uno

Cuota individual: $175

La cuota de inscripción únicamente cubre una pequeña fracción del costo total de las reuniones del evento, cuyos gastos son subsidiados en gran parte por la Arthritis Foundation. Su cuota de inscripción incluye todas las actividades programadas y alimentos asociados a los eventos según lo indica el calendario de eventos. Todo participante en cualquier actividad de la conferencia DEBERÁ inscribirse y pagar la cuota correspondiente.  

Inscríbase  electrónicamente en arthritis.org/jaconf.

 

INFORMACIÓN Y HORARIO DE INSCRIPCIÓN

Los asistentes pueden recoger los materiales de la conferencia durante el siguiente horario:

Jueves 18 de julio de 2:00 pm a 8:00 pm

Viernes 19 de julio de 8:30 am a 5:00pm

Sábado 20 de julio de 8:30 am -  5:00 pm

Domingo 21 de julio de 7:30 am - 10:30 am

CALENDARIO DE EVENTOS

(Visite arthritis.org/agenda para la información más actualizada) 

Programa para niños y adolescentes

El programa está planeado por edades y cada grupo es supervisado por un equipo de organizadores de actividades altamente capacitados. Los padres pueden concentrarse en asistir a los talleres y sesiones para establecer contactos con otros padres de familia mientras sus hijos participan en una variedad de actividades acordes a su edad. Todas las actividades están diseñadas para ayudar a los niños y a los adolescentes a superar obstáculos, identificar y aceptar las diferencias entre ellos y los demás, y para fomentar y conservar una enriquecedora amistad que puede durar toda una vida. Este programa, junto con otras actividades recreativas proyectadas, hará que esta conferencia esté llena de diversión y sea una experiencia educativa para todos los participantes.

Programa para adultos jóvenes

Este programa brinda a los adultos jóvenes con AJ o con principios de enfermedades reumáticas de adultos la oportunidad única de informarse a sí mismos y a los demás sobre las enfermedades reumáticas, al tiempo que adquieren el conocimiento y las herramientas necesarias para convertirse tanto en defensores propios como de la causa. Espere una experiencia enriquecedora que ayudará a los asistentes a desarrollar, evolucionar y mantener el control de sus vidas en un espacio de aprendizaje excepcional y seguro rodeado de otros compañeros. Expertos en el

tema acuden a presentar y dirigir el diálogo en tópicos referentes a los retos que enfrentan los adultos jóvenes. Este programa acoge a aquellos de 18 o más años de edad y explora cuestiones que van del campo médico, social, educativo, profesional y más allá. Únase a otras personas de todo el país en este divertido en informativo evento de 4 días que le dejará una amistad duradera y una sensación de logro.

Programa para padres de familia

El programa para los padres está diseñado con el fin de ayudarles a aprender lo más posible sobre la artritis infantil,  los cuidados del niño y los efectos que la enfermedad pueda tener en toda la familia. Los talleres le servirán para responder a muchas de las dudas de los padres relativas al tratamiento, el papel de la familia, asuntos escolares, el manejo de las emociones, mecanismos para lidiar con la enfermedad y oportunidades para recibir apoyo. 

ALOJAMIENTO 

HOTEL

Hyatt Regency Orange County 

11999 Harbor Boulevard

Garden Grove, CA  92840

18 al 21 de Julio, 2013

Teléfono: 714 750 1234

Reservaciones: 1-888-421-1442

Información sobre el hotel en: www.orangecounty.hyatt.com

Ya se aceptan las reservaciones para la Conferencia sobre AJ 2013 a realizarse del 18-21 de julio.  La Arthritis Foundation ha negociado tarifas especiales de habitaciones (dobles o sencillas) de $149.00 más impuestos para los asistentes. De haber cuartos disponibles, esta tarifa estará en vigencia 3 días antes y 3 días después de publicadas las fechas de las reuniones.

Tarifas de habitación: $149.00 (más impuestos) para hasta 4 personas por habitación. Existe un número limitado de suites para niños para los asistentes a la Conferencia sobre la AJ a un precio de $189.00 (más impuestos). Estas suites consisten en 2 habitaciones propias para familias con hasta tres menores,  gozando de espacio adicional y literas, permitiendo que los padres se relajen en la habitación privada contigua. Para mayor información sobre las suites para niños, visite el sitio web del hotel.

Las tarifas de habitación están sujetas a impuestos (actualmente 15.5 % + 10 centavos) desde el momento de registrarse.

Hora de llegada: 4 PM

Hora de salida: mediodía

Las reservaciones para esta tarifa deben realizarse a más tardar el 20 de junio. Las tarifas son válidas tres días antes del jueves 18 de julio y tres días después del domingo 21 de julio,  y están sujetas a disponibilidad. Si planea quedarse antes o después de la conferencia, le sugerimos que haga la reservación lo más pronto posible. Anticipamos que estas habitaciones se agoten. Se requiere un depósito mediante tarjeta de crédito equivalente a una noche para confirmar la reservación. Al momento de registrarse, el depósito se aplicará a la primera noche de su estancia. En caso de cancelación, sólo se hará la devolución del depósito si éste se efectúa a más tardar dentro de un periodo de 24 horas previo a la fecha de llegada. Las reservaciones se pueden hacer por teléfono o mediante el sitio web del hotel.

Entrega adelantada de la habitación: Si un huésped deja la habitación previa su fecha de salida, el hotel le cobrará un recargo equivalente a una noche con impuestos incluidos en la factura. Los huéspedes deben notificar al hotel con anticipación o al momento de registrarse si desean cambiar la fecha de salida.

NOTA: Por favor mencione su afiliación  a la Conferencia sobre la AJ de la Arthritis Foundation a la hora de reservar su habitación.

ESTACIONAMIENTO

El hotel Hyatt Regency Orange County cuenta con estacionamiento y servicio de valet para una mayor comodidad durante su estancia en el condado de Orange, California. Los precios son: estacionamiento $16 por día y servicio de valet $22 por día. El estacionamiento cerrado se ubica en la parte posterior del hotel. Los cargos del servicio de valet incluyen privilegios de entrada y salida. El estacionamiento para valet se encuentra frente a la entrada del hotel y funciona las 24 horas del día.

BECAS

Puede haber una cantidad limitada de becas disponible en su área. Comuníquese con su oficina local de la Arthritis Foundation.

AEROPUERTOS LOCALES / TRANFERENCIA AL HOTEL

John Wayne / Orange County Airport (SNA)

(13 millas del hotel)

Super Shuttle: $10  por persona

Los Angeles International Airport (LAX)

(35 millas del hotel)

Super Shuttle: $16  por persona

Long Beach Airport (LGB)

(18 millas del hotel)

Super Shuttle: $35 la 1ª  persona + $9 cada persona adicional.

ATRACCIONES EN EL ÁREA 

  • Discovery Science Center
  • Disneyland
  • Paramount Pictures
  • Renombradas Playas
  • Six Flags Magic Mountain
  • Sony Pictures
  • Universal Studios Hollywood
  • Warner Brothers

Visite anaheimoc.org para mayor información sobre lo que ofrece el condado de Orange.

 

Calendario de eventos

Horarios actualizados en arthritis.org/agenda

 

 

Jueves 18 de julio

 

2:00-8:00 p.m.

Inscripción / Información

 

4:00-5:00 p.m.

Orientación: Esté bien enterado de la Conferencia sobre la AJ 2013. ¡Estupendo para quienes vienen por 1a vez!

 

5:30-7:00 p.m.

Cena de inauguración -  Acompáñennos a la cena y a la diversión mientras les damos la bienvenida a Anaheim, CA.      ¡SUEÑEN EN GRANDE y pónganse su disfraz de princesa o superhéroe favorito! Este es un evento que no se deben perder.

 

7:15 p.m.

Entrega de niños y adolescentes

 

7:30-9:00 p.m.

Activitidades opcionales:

  • Sesión en español para establecer contactos entre padres
  • Mothers’ & Fathers’ Networking Session
  • Sesión para establecer contactos entre adultos jóvenes
 

Viernes 19 de julio

 

7:30 - 8:00 a.m.

Ejercicio matutino en grupo

 

7:30 a.m.-5 p.m.

Inscripción / Información

 

8:45 a.m.

Entrega de niños y adolescentes

 

9:00–10:15 a.m.

Sesión general de apertura

 

10:15-10:45 a.m.

Receso

 

10:45-12:00

Sesión general 2

 

12:00-12:15 p.m.

Recogida de niños y adolescentes

 

12:15-1:45 p.m.

Almuerzo (por su cuenta)

 

1:45 p.m.

Entrega de niños y adolescentes

 

 2:00-3:15 p.m.

Sesiones de padres en grupos:

  • Poly/Oligo (Pauci JIA)
  • Understanding Lab Tests & Results
  • Family Dynamics, Caregiver Support
  • System JIA
  • Segmento educativo en español

 

   

Sesiones de adultos jóvenes en grupos:

  • Tweets, Apps and Self Advocacy
 

3:15 – 3:45 p.m.

Receso

 

3:45-5:00 p.m.               

Sesiones de padres en grupos:

  • Financing the Care 
  • Lupus (including MCTD)
  • Diet & Nutrition
  • Roundtable Discussions:

            -Toddlers: What to Expect
            - Let´s Just Talk
            - Transitioning to Young Adult
            - Welcome Abroad: Grandparents and Caregivers
            - Explaining your Child´s Diagnosis  
            - Segmento  en español

 

Sesiones de adultos jóvenes en grupos:

  • Body Image: Seeing Yourself
 

5:00 – 5:15 p.m.

Recogida de niños y adolescentes

 

5:15 p.m.

Cena (por su cuenta)

 

Sábado 20 de julio

 

7:30 – 8:00 a.m.

Ejercicio matutino en grupo

 

7:30 a.m. – 5 p.m.

Inscripción / Información 

 

8:00 - 8:45 a.m.

Desayuno familiar

 

8:45 a.m.

Entrega de niños y adolescentes

 

9:00-10:15 a.m.

9:00-10:15 a.m.

Sesión general

Sesión de adultos jóvenes:

  • Improving Through Moving: Exercise and Ergonomics
 

10:15-10:45 a.m.

Receso

 

10:45-12:00

Sesiones de padres en grupos:

  • TMJ Arthritis: The Face, The Airway and The Bite
  • Medications: from NSAIDS to Biologics
  • Exercise, Sports, Casting, Proper Footwear
  • Segmento educativo en español
 

Sesiones de adultos jóvenes en grupos:

  • Introducing Arthritis to Family and Friends
 

12:00-12:15 p.m.

Recogida de niños y adolescentes

 

12:15-1:00 p.m.

12:15-1:45 p.m.

Sólo jóvenes adultos: Lunch with Borad of Directos

Almuerzo (por su cuenta)

 

1:45 p.m.

Entrega de niños y adolescentes

 

2:00-3:15 p.m.

Sesiones de padres en grupos:

  • Immunology Basics & Genetics
  • Chronic Uveitis in Children with JIA 
  • Advanced JA “Rheumatic Diseases 201”
  • Roundtable Discussions:

            - Single Parent / Military Family 
            - Learning to Understand Different Treatments
            - Dealing with Multiple Diagnosis
            - Wellness Program
            - Segmento en español

 

Sesiones de adultos jóvenes en grupos:

  • Intimacy with Arthritis: Get the Facts (MATURE THEME)
 

3:15 – 3:45 p.m.

Receso

 

3:45-5:00 p.m.

Sesiones de padres en grupos:

  • School Issues and Educational Plans
  • Mental Health: Stress Reduction
  • Pain Management & Pain Amplification
  • Roundtable Discussions:

            - Split Families / Shared Custody
            - Vaccinations: When, Why, What if
            - Traveling with a Rheumatic Disease
            - Body Talk: Raising a Son with JA
            - Segmento en español

 

Sesiones de adultos jóvenes en grupos:

  • Total Recall: Put It Into Practice!
 

5:00 – 5:15 p.m.

Recogida de niños y adolescentes

 

5:00 p.m.

Noche familiar en Disneyland (los autobuses del hotel a Disney corren de 5:00 PM a 1:00 AM) (Evento patrocinado por Jane Wyman Trust)

 

Domingo 21 de julio

 

7:30 – 8:00 a.m.

Ejercicio en grupo: yoga para la artritis

 

8:00-8:45 a.m.

Exposición Arthritis Walk / Desayuno continental en familia

 

8:45 a.m.

Entrega de niños y adolescentes

 

9:00 – 10:00 a.m.

Sesiones finales de contactos para padres y adultos jóvenes

 

10:00 – 10:30 a.m.

Receso / Entrega de habitaciones

 

10:30 a.m.

Sesión general de clausura y desfile de niños

 

Mediodía

Fin del evento.

Inscríbase electrónicamente en arthritis.org/jaconf.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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