Artritis en niños
¿QUÉ ES LA ARTRITIS JUVENIL?
La palabra artritis significa inflamación de las articulaciones. Esta inflamación causa dolor, rigidez, hinchazón y disminución de movilidad. Sin embargo, únicamente sentir dolor en las articulaciones no significa tener artritis. Es artritis si hay signos de inflamación y si el dolor en la articulación está presente durante el reconocimiento físico. La artritis puede ser una enfermedad crónica, lo que significa que podría durar meses o años. La artritis juvenil se refiere a la artritis o a una condición relacionada con la artritis (enfermedad reumática) que ocurre antes de los 16 años de edad.
En Estados Unidos, casi 300,000 niños tienen alguna forma de artritis juvenil. La artritis también afecta a los niños como un síntoma de otras enfermedades, entre las que se encuentran las que afectan a la columna vertebral, la piel, el tracto gastrointestinal y otros órganos.
Aún se desconoce la causa de la mayoría de las formas de artritis juvenil. La artritis juvenil no es contagiosa y no existe evidencia de que las comidas, las toxinas, las alergias o la carencia de vitaminas jueguen un papel en el desarrollo de esta enfermedad. Las investigaciones actuales indican que puede haber una predisposición genética a la artritis juvenil. En otras palabras, la combinación de los genes que su hijo haya heredado, en conjunción con otros factores que no están definidos al momento, puede contribuir en su desarrollo.
La mayoría de los síntomas de la artritis juvenil se deben a la inflamación, presentando calor, hinchazón y enrojecimiento. Usualmente, se origina por un sistema inmunológico demasiado activo y que causa daño al cuerpo. Al existir artritis juvenil, el sistema inmunológico (que es un mecanismo de defensa natural del cuerpo contra la infección) por algún mal funcionamiento daña las articulaciones. Por esta razón, la artritis juvenil es considerada una enfermedad auto-inmune. A pesar de que la causa o las causas son desconocidas, existen diversos tratamientos que son efectivos, y están disponibles para ayudarle a usted y a su hijo a controlar la artritis juvenil.
Señales de inflamación en las articulaciones:
• Piel enrojecida
• Hinchazón
• Calor
• Sensibilidad al tacto
• Dolor
TIPOS DE ARTRITIS JUVENIL Y CONDICIONES RELACIONADAS
Es importante determinar si su hijo tiene artritis o una afección relacionada, ya que los tratamientos son diferentes en cada caso. El diagnóstico precoz y su tratamiento son fundamentales para prevenir o reducir el daño en las articulaciones.
A pesar de que en la actualidad no existe una curación para la artritis, hay varias terapias. Para obtener un diagnóstico, su médico de cabecera puede enviarle a usted y a su niño a un especialista reumatólogo pediatra. Un reumatólogo pediatra es un doctor especializado en tratar niños y personas con artritis. Más adelante presentamos una sección sobre el diagnóstico. Para encontrar un especialista, llame al número 1-800-283-7800 de la Arthritis Fundation o visite el sitio web www.arthritis.org/espanol. Es una muy buena idea obtener un diagnóstico temprano, de esta manera también podrá empezar el tratamiento de manera oportuna. Un tratamiento precoz dará mejores resultados y limitará el daño de las articulaciones.
A continuación encontrará una lista de los diferentes tipos de artritis juvenil.
ARTRITIS REUMATOIDE JUVENIL (ARJ)
La forma de artritis más común en los niños es la artritis reumatoide juvenil (ARJ). Es una de las enfermedades crónicas más comunes de la niñez, casi tan común como la diabetes juvenil dependiente de insulina. También es conocida como Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) y Artritis Crónica Juvenil (ACJ). Comúnmente es una condición leve que causa pocos problemas, pero podría causar serios problemas en casos severos.
Los síntomas observados en las articulaciones con ARJ incluyen: hinchazón, rigidez, enrojecimiento, calor o dolor en la articulación afectada, que a menudo empeora al despertar o después de permanecer inmóvil por un período de tiempo. Entre los síntomas adicionales que no se observan en las articulaciones se cuentan: fatiga, insomnio, falta de apetito y pérdida de peso. Sin embargo, debido a que la ARJ afecta a cada niño de manera diferente, su hijo podría no presentar todos estos síntomas. Además, algunas de estas señales de artritis pueden afectar a unos niños más que a otros.
Los síntomas de ARJ no sólo varían de un niño a otro. También cambian de un día para el otro y en su hijo, incluso podrían variar durante un mismo día. Un día podría parecer que su hijo ha entrado en una etapa de remisión. Remisión es un período en el que los síntomas de la artritis desaparecen y los resultados de los exámenes físicos mejoran. Únicamente su médico puede decidir si su hijo se encuentra o no en remisión y para ello, deberá realizarse un examen, ya que la artritis se considera como activa aunque sólo una articulación esté inflamada.
También habrá días en los que su hijo experimente episodios en los que la artritis sea más activa. Su niño podría no sentirse bien, tener dolor o presentar una articulación hinchada, enrojecida y que no se mueve bien. Aquí están algunos consejos para que ayude a su hijo cuando tenga un episodio de recaída.
¿Cómo hacer frente a los episodios agudos?
• Cerciórese que su hijo tome su medicina a tiempo, para así evitar episodios debidos a la falta del medicamento.
• Comuníquese con su doctor si sospecha que su hijo está pasando por un episodio agudo.
• Coloque hielo sobre las articulaciones adoloridas por 20 minutos consecutivos, descansando cada 10 minutos.
• Después de las primeras 24 horas, el uso de calor sobre las articulaciones con dolor puede aliviarlas. Pídale a su médico que le enseñe a dar masajes a las articulaciones adoloridas.
• Cambie la rutina de su hijo para que ciertas actividades le sean fáciles de llevar a cabo cuando haya dolor. Mantenga a su niño activo, de esta manera evitará la disminución de la fortaleza y flexibilidad en sus músculos.
• Bríndele apoyo.
• Pregúntele a su médico si es aconsejable que su hijo use férulas o tablillas durante la noche.
El diagnóstico de ARJ se basa en los resultados del examen físico y la ejecución de varios análisis de laboratorio podrían emplearse para corroborarlo. El diagnóstico se efectúa por la presencia de artritis activa en una o más articulaciones por un tiempo mínimo de seis semanas consecutivas y después descartar otras enfermedades. Existen tres tipos principales de ARJ:
• ARJ poliarticular, que afecta a cinco articulaciones o más,
• ARJ pauciarticular, que afecta a lo máximo cuatro articulaciones y
• ARJ sistémica, que se acompaña por fiebre elevada y una irritación característica en la piel.
Estos tipos de artritis se describen a continuación.
ARTRITIS REUMATOIDE JUVENIL POLIARTICULAR
La palabra poliarticular significa “varias articulaciones”. La ARJ poliarticular afecta cinco o más articulaciones y la manifiestan más niñas que niños. Esta artritis usualmente afecta las articulaciones pequeñas de los dedos y de las manos, aunque también puede incluir a las articulaciones que soportan mucho peso, como las rodillas, la cadera, los tobillos y los pies. Normalmente, involucra a las mismas articulaciones en ambos lados del cuerpo, por ejemplo, las dos muñecas, izquierda y derecha.
Algunos síntomas adicionales son:
• Fiebre baja;
• Una prueba sanguínea de factor reumatoide (FR) positiva;
• Nódulos reumatoides (protuberancias debajo de la piel, con mayor frecuencia en el codo); y
• Anemia (cuenta baja de eritrocitos).
La artritis poliarticular puede desarrollarse en la articulación temporomandibular (ATM o articulación de la mandíbula) y en la columna cervical (cuello). La artritis en la articulación temporomandibular puede restringir el movimiento normal de la mandíbula. Su hijo podría adelgazar porque el masticar es incómodo o le produce dolor. También puede provocar el crecimiento anormal de la mandíbula. La artritis del cuello puede originar inestabilidad debido a fusión de los huesos de la columna cervical, con posibilidad de lesión en la médula espinal a partir de un trauma relativamente menor.
ARTRITIS REUMATOIDE JUVENIL PAUCIARTICULAR
La palabra pauciarticular significa “pocas articulaciones”. Es la forma más común de ARJ, particularmente en niños pequeños. Esta artritis afecta cuatro o menos articulaciones, típicamente las articulaciones grandes (rodillas, tobillos o codos) de un lado del cuerpo. De los tres sub-tipos de ARJ, los niños con artritis pauciarticular, se hallan con mayor riesgo de desarrollar una inflamación crónica del ojo llamada uveítis. Su hijo deberá visitar regularmente al oftalmólogo (doctor especializado en enfermedades de los ojos). Para mayor información, lea “Cuidado visual,” más adelante. De igual manera, en las etapas tempranas de la artritis juvenil pauciarticular, puede ser muy difícil distinguirla de la espondiloartropatía juvenil o de la artritis psoriásica juvenil (más abajo).
ARTRITIS REUMATOIDE JUVENIL SISTÉMICA
La palabra “sistémico” significa que “afecta a todo el cuerpo”. Esta es la forma menos común de artritis reumatoide juvenil y puede afectar a los órganos internos del niño además de las articulaciones. Tanto los niños como las niñas tienen el mismo riesgo de presentar esta forma de ARJ. Los síntomas incluyen:
• Fiebre elevada, de 103 °F (39 °C) o más, que puede durar semanas o incluso meses;
• Irritación con erupción cutánea de puntitos de color rojo pálido que aparecen en el pecho, los muslos y a veces en otras partes del cuerpo (la irritación de la piel suele acompañar a la fiebre y puede aparecer y desaparecer durante varios días seguidos);y,
• Inflamación de las articulaciones, que suele comenzar al mismo tiempo que los síntomas sistémicos (fiebre e irritación), pero también puede comenzar varias semanas o meses después.
Otros posibles síntomas de la aparición de este tipo de artritis son:
• Inflamación del corazón, de los pulmones o de su membrana exterior;
• Anemia (niveles bajos de hierro en la sangre); y,
• Nódulos linfáticos, hígado o bazo agrandados.
En muchos niños, los síntomas sistémicos de la enfermedad, como la fiebre, desaparecen completamente. La artritis podría aparecer y desaparecer por semanas, pero en la mayoría de casos es una enfermedad crónica (de duración larga). La uveítis no es común en niños con ARJ sistémica, sin embargo, los ojos de su hijo deberán revisarse una vez al año.
LUPUS JUVENIL
El lupus es una enfermedad del sistema inmunológico que puede afectar las articulaciones, la piel, los riñones, la sangre y otras partes del cuerpo. El tipo de lupus más común es el sistémico, o LES, que puede afectar varios sistemas del cuerpo. La mayoría de los individuos que desarrollan lupus son mujeres entre los 18 y los 45 años de edad, sin embargo, los niños pueden presentarla también. En efecto, alrededor del 90% de las personas con lupus, son mujeres.
Algunos de los síntomas del lupus son:
• Erupción cutánea en las mejillas y el puente de la nariz, que en conjunto se asemejan a una mariposa;
• Salpullido escamoso en forma discoide en la cara, cuello, orejas, cuero cabelludo y pecho;
• Sensibilidad a la luz solar;
• Dolor en las articulaciones;
• Dolor en el pecho; y,
• Problemas en los riñones.
ESCLERODERMA JUVENIL
La palabra escleroderma significa “piel dura” y es el término médico para un grupo de enfermedades que pueden hacer que la piel se estire y endurezca. Afecta a mujeres más a menudo que a hombres y a personas de cualquier edad, incluidos niños. Existen dos tipos de escleroderma: localizada (que es más común en niños) y sistémica.
La escleroderma localizada se considera una enfermedad de la piel, pero en algunos casos puede involucrar tejidos debajo de la piel como el tejido adiposo, el tejido conectivo, los tendones, los músculos y los huesos. Sin embargo, no es una enfermedad sistémica, esto significa que no afecta órganos internos, como el corazón o los pulmones. Las niñas que tienen esta enfermedad, a menudo la desarrollan entre los 7 y 10 años.
La escleroderma sistémica afecta varias partes del cuerpo, como la piel, los vasos sanguíneos, el sistema digestivo, el corazón, los pulmones, los riñones, los músculos, los nervios y las articulaciones. Entre los síntomas más comunes de la escleroderma sistémica tenemos:
• Cambios en la piel, como su endurecimiento;
• Piel de apariencia brillante, hinchada y suave al tacto; y,
• Cambios en el color de la piel.
La mayoría de los cambios cutáneos suceden en los dedos, las manos, los antebrazos y la cara.
ESPONDILOARTROPATÍAS JUVENILES
Las espondiloartropatías son un grupo de enfermedades que pueden afectar a las articulaciones sacroilíacas o de la columna vertebral, así como también a las articulaciones de las extremidades inferiores, comúnmente la cadera y las rodillas. Sin embargo, en los niños, puede afectar diferentes partes del cuerpo, pero no es muy común en la columna vertebral. Existen varios tipos de espondiloartropatías, que incluyen:
• La espondilitis anquilosante juvenil;
• El síndrome de artropatía y entesopatía seronegativa (SAE);
• La artritis asociada con enfermedad intestinal inflamatoria; y
• La artritis reactiva.
Las espondiloartropatías aparecen con más frecuencia en niños que en niñas. Un síntoma clave en la espondiloartropatía es la entesitis. La entesitis, es una inflamación en la que los tendones y ligamentos se adhieren a los huesos y ocurre más a menudo en las rodillas y en los talones.
ARTRITIS PSORIÁSICA JUVENIL
La artritis psoriásica juvenil (APJ) es un tipo de artritis que afecta a niños y niñas y sobreviene en asociación con la psoriasis, condición que afecta la piel. Sin embargo, la psoriasis puede comenzar muchos años antes o después de la aparición de la artritis. Los síntomas de la psoriasis incluyen un sarpullido rojo escamoso, comúnmente detrás de las orejas, en párpados, codos y rodillas y en la línea del cuero cabelludo o la parte inferior del vientre, a nivel del ombligo. Pueden haber depresiones puntiformes o surcos en las uñas de las manos. Es probable que la psoriasis se produzca por los antecedentes familiares y no por la artritis del niño. La APJ puede presentar síntomas similares a los de la ARJ poliarticular, de la ARJ pauciarticular, o como un tipo de espondiloartropatía.
DERMATOMIOSITIS JUVENIL
La dermatomiositis juvenil (DMSJ) es una enfermedad inflamatoria que provoca debilidad muscular y una irritación cutánea característica en párpados y nudillos. Alrededor del 20 por ciento de los niños con esta enfermedad, también tienen artritis. Las enfermedades de la piel de los músculos, al igual que la artritis, pueden ser tratadas con del mismo tratamiento. Sin embargo, debido a que el tratamiento de DMSJ es diferente al tratamiento de ARJ, un diagnóstico exacto es importante.
La dermatomiositis juvenil es más común en las niñas y aparece con más frecuencia entre los 5 y 14 años de edad. La debilidad muscular afecta los músculos del tronco, de los hombros y de la parte superior de las piernas. Esto ocasiona problemas en ciertas actividades como en el correr, subir escaleras o levantarse del suelo o de una silla. Con frecuencia, los niños con DMSJ tienen dolor o sensibilidad muscular, aunque generalmente no es grave. En la mayoría de casos, la artritis es moderada y puede pasar desapercibida por el niño o el padre de familia.
VASCULITIS JUVENIL
La palabra vasculitis significa inflamación de los vasos sanguíneos. Existen varios tipos diferentes de vasculitis, cada uno con características clínicas únicas que pueden incluir artritis. Además, se puede presentar vasculitis en niños con DMSJ o lupus eritematoso sistémico.
Otras formas de vasculitis juvenil incluyen:
• Poliarteritis nodosa, es una vasculitis de vasos sanguíneos pequeños o medianos. Puede afectar a cualquier sistema, pero más frecuentemente involucra la piel, riñones, intestinos y articulaciones.
• Poliarteritis cutánea;
• Granulomatosis de Wegener; y
• Síndrome de Behçet.
CONDICIONES JUVENILES NO INFLAMATORIAS
Las condiciones no inflamatorias son una causa importante del dolor crónico o recurrente en los niños. Se pueden producir por herencia, lesiones u otras causas desconocidas. No provocan el desarrollo de artritis.
SÍNDROMES DE DOLOR CRÓNICO
El dolor y la rigidez generalizados son característicos de la fibromialgia, que es un síndrome de dolor crónico. Es posible que su hijo tenga fatiga constante, sueño agitado, ansiedad y depresión. El diagnóstico se basa en el historial clínico de su hijo y en la presencia de puntos sensibles en lugares específicos del cuerpo. El tratamiento es una combinación de ejercicios, enseñanza de técnicas para sobrellevar el dolor, orientación y farmacoterapia. Esta enfermedad es más común en mujeres y poco frecuente antes de la pubertad.
Ciertos niños y adolescentes pueden presentar un dolor muculoesquelético localizado en los brazos y piernas, que podría ser el síndrome de dolor crónico regional. Esta enfermedad por lo general aparece repentinamente, a menudo después de una lesión en el brazo, en la pierna, en la mano o en el pie, podría ser después de un esguince o del enyesamiento de una fractura de hueso. Una vez que el dolor empieza, frecuentemente se presenta de manera constante, incrementado así la incapacidad de las áreas afectadas. La fisioterapia, aplicada de manera intensa a la extremidad afectada, es el tratamiento para este síndrome.
DIAGNÓSTICO DE LA ARTRITIS JUVENIL
El médico de su hijo puede tomar muchas medidas para detectar si es que presenta algún tipo de artritis juvenil. Aunque puede ser frustrante, trate de tener paciencia. Inquiera sobre las pruebas o los procedimientos que no entienda. El diagnóstico puede incluir los siguientes pasos:
• Un historial clínico completo que ayude a determinar el tiempo y las características de de los síntomas que se hayan presentado, para así descartar otras posibles causas, tales como, traumatismo o infecciones, y para saber si otros miembros de la familia han tenido artritis o alguna condición relacionada.
• Un examen físico, para observar la inflamación de las articulaciones, sarpullido, nódulos o problemas de visión, que podrían sugerir la presencia de artritis juvenil o de la alguna enfermedad asociada.
• Pruebas de laboratorio, que incluyan la tasa de sedimentación eritrocítica (ESR por sus siglas en inglés), pruebas de anticuerpos antinucleares (AAN), anti-péptido cíclico citrulinado (anti-ccp), prueba del factor reumático (RF), tipificación del antígeno HLA-B27, recuento sanguíneo completo y análisis de orina. También se podrían solicitar otras pruebas, si es que el doctor las considera necesarias.
• Radiografías de las articulaciones, para indagar si existen señales de daño en las mismas. La obtención de imágenes radiológicas podría incluir un ultrasonido, una tomografía computarizada y una resonancia magnética, así como también, los tradicionales rayos-x. La obtención de un diagnóstico es un buen primer paso hacia la elaboración de un plan para el tratamiento de la artritis de su niño.
TRATAMIENTO DE LA ARTRITIS JUVENIL
Los niños con artritis reumatoide juvenil podrán lograr un mejor resultado a través del diagnóstico y tratamiento tempranos. El tratamiento de su hijo dependerá del tipo de artritis y de sus síntomas particulares.
Todos los programas para el tratamiento de la artritis juvenil tienen como objetivo:
• Controlar la inflamación;
• Aliviar el dolor;
• Prevenir daños en las articulaciones; y
• Optimizar la habilidad de realizar las actividades cotidianas.
El programa de tratamiento de su niño incluirá el uso de medicamentos, ejercicios, cuidado de la visión, atención dental y una nutrición adecuada. Ocasionalmente, otros tratamientos, tales como cirugías, podrían ser necesarias para resolver complicaciones especiales a largo plazo.
Debido a la existencia de varios tratamientos para niños con AJ, a menudo se requiere de la colaboración de un equipo de profesionales de la salud. Estos especialistas podrían incluir a un reumatólogo pediatra, una enfermera, un terapeuta físico y ocupacional, un trabajador social, un nutricionista, un oftalmólogo, un psicólogo, un neurólogo, un nefrólogo, un cardiólogo, un dentista o un cirujano ortopédico.
Los centros de reumatología pediátrica en la mayoría de las instituciones médicas ofrecen estos tratamientos en un solo lugar. Si es que usted no vive cerca de un centro de reumatología pediátrica, el doctor de su niño puede ayudarle a encontrar los médicos especialistas que su hijo necesita.
MEDICAMENTOS
La primera meta del uso de la terapia con medicamentos es el reducir la inflamación (hinchazón), aliviar el dolor y optimizar su habilidad para realizar actividades diarias. Las metas a largo plazo son prevenir el progreso de la enfermedad y la destrucción de hueso, cartílago y tejidos blandos, tales como músculos, tendones y la cápsula articular.
Frecuentemente, se receta más de un medicamento a la vez para tratar la artritis de su hijo. Los siguientes medicamentos han sido utilizados para el tratamiento de niños con artritis o condiciones afines. La dosis (cantidad de medicamento y frecuencia con la que se administra) la fija el médico y se basa en la altura y en el peso del paciente. Dialogue con el doctor y aprenda más acerca de los medicamentos y sus efectos secundarios. Folletos con mayor información sobre medicinas se encuentran disponibles llamando a la Arthritis Foundation al número de teléfono 1-800-283-7800 con menú en español.
INFORMACIÓN ADICIONAL ACERCA DE LA APROBACIÓN DE MEDICAMENTOS POR PARTE DE LA ADMINISTRACIÓN FEDERAL DE ALIMENTOS Y FÁRMACOS (FDA)
Las medicinas empleadas para tratar a niños con artritis juvenil a menudo no cuentan con la aprobación de la Administración Federal de Alimentos y Fármacos (FDA por sus siglas en inglés). Sin embargo, los médicos pueden recetarlas a niños que tienen AJ. Para obtener la información más actualizada sobre la aprobación por parte de la FDA de un medicamento para el tratamiento de AJ, hable con el médico de su hijo.
También debe saber que existen más y más fármacos que se prueban en niños y que a menudo no tienen la aprobación de la FDA. Desde del 2003, a las compañías farmacéuticas que buscan la aprobación de sus medicamentos (en ciertos casos) por la FDA se les solicita que evalúen la seguridad y la dosis de los mismos en niños. Además, varias organizaciones no-farmacéuticas y no-gubernamentales evalúan estos tratamientos para observar si funcionan en niños.
La siguiente información no cubre todos los usos posibles, precauciones, efectos secundarios y la interacción de medicamentos usados para tratar la artritis juvenil. No debe reemplazar los consejos y la orientación del médico de su hijo. Si tiene preguntas acerca de los siguientes u otros tratamientos, pregúntele al doctor o al farmacéutico. La Arthritis Foundation no patrocina ninguna marca registrada o forma genérica de ningún medicamento.
Medicamentos Antiinflamatorios No-Esteroides (AINE)
Los medicamentos antiinflamatorios no esteroide (ibuprofeno, naproxeno, entre otros) son fundamentales en la terapia inicial de la artritis juvenil. Un AINE debe tomarse a intervalos regulares de tiempo, durante un período de seis a ocho semanas para determinar si ayuda a controlar la inflamación y el dolor. No todos los niños responden a cada medicamento. Por este motivo, el médico debe probar distintas medicinas antiinflamatorias no esteroides para encontrar la que tenga el efecto deseado. Existe una sub-categoría de medicamentos AINE, llamada inhibidores selectivos COX-2 que podría afectar menos al estómago, pero existen riesgos cardiovasculares que han sido identificados en pacientes adultos que toman estos medicamentos. Al momento de la publicación de este folleto, los inhibidores selectivos COX-2 no han sido aprobados por la FDA para el tratamiento de artritis juvenil. Dialogue con el médico de su hijo acerca de los posibles riesgos y beneficios de estos y todos los medicamentos.
Fármacos Antirreumáticos Modificadores de la Enfermedad (FARME)
Los fármacos antirreumáticos modificadores de enfermedad no producen un efecto antiinflamatorio, ni alivian el dolor de inmediato, al contrario, puede durar varias semanas o meses después del inicio de la terapia para que funcionen. Los medicamentos FARMEs previenen daños en las articulaciones, como la destrucción ósea y la pérdida del espacio articular. Estas medicinas se utilizan con más frecuencia en combinación con los medicamentos antiinflamatorios no esteroides. Los niños que estén tomando estos medicamentos deben ser sometidos regularmente a pruebas de laboratorio para controlar su toxicidad.
Metotrexato
El metotrexato (Rheumatrex, Trexall) se administra semanalmente, ya sea por vía oral (líquido o píldoras) o por inyecciones. Se trata del fármaco antirreumático modificador de enfermedad que más se prescribe para niños y adultos con artritis. A pesar de que es un medicamento no aprobado para su uso en niños con ARJ, existen numerosos estudios que han documentado los beneficios del metotrexato en los resultados del tratamiento de la enfermedad a largo plazo. El metotrexato se ha venido utilizando para el tratamiento de ARJ por los últimos 19 años.
Se han reportado pocos efectos secundarios graves al utilizar dosis bajas de metotrexato en el tratamiento de la artritis reumatoide juvenil. Sin embargo, el seguimiento de su hijo a través de exámenes de laboratorio, sigue siendo muy importante. Entre los efectos adversos se pueden encontrar náusea, vómito, llagas en la boca, diarrea, bajo número de glóbulos blancos e irritación del hígado. El ácido fólico podría aliviar algunos de los efectos secundarios cuando se ingiere como parte del tratamiento con metotrexato. Durante el tratamiento con metotrexato, los niños no deben recibir vacunas de virus vivos atenuados, como la vacuna contra la varicela o la triple viral contra paperas, sarampión y rubéola (MMR en inglés).
De todos los niños tratados con metotrexato, aproximadamente entre el 50 y el 70 por ciento finalmente mejoran. Sin embargo, la mejoría sólo es evidente después de cuatro dosis como mínimo y, para que el efecto sea total, se pueden precisar hasta tres meses.
Sulfasalazina
La Sulfasalazina (Azulfidine, Azulfidine EN-Tabs) se encuentra disponible únicamente en forma de píldoras, pero si usted lo desea, el farmacéutico puede prepararlo al estado líquido. Las investigaciones han demostrado que podría ser un tratamiento efectivo para el tratamiento de la artritis juvenil. Los efectos adversos podrían incluir malestares estomacales, diarrea, mareos, cefalea, sensibilidad a la luz del sol, pérdida de apetito, anomalías del hígado, conteo sanguíneo bajo, náusea, vómito y sarpullido.
Leflunomida
La leflunomida (Arava), también se toma como píldora. Las investigaciones del uso de leflunomida en niños han mostrado beneficios significativos. Sin embargo, al momento de la publicación de este folleto, la FDA ha aprobado su uso únicamente en adultos con artritis. Los efectos secundarios podrían incluir diarrea, sarpullido, toxicidad del hígado y pérdida del cabello (alopecia). Por favor, note que este medicamento podría causar defectos de nacimiento, inclusive años después que el paciente haya parado de ingerirlo. Si su hijo adolescente es activo sexualmente, se deberían tomar medidas anticonceptivas.
Otros agentes
La ciclfosfamida (Cytoxan), talidomida (Thalomid) y ciclosporina (Neoral) se utilizan a veces en la artritis juvenil cuando no se ha logrado controlar la actividad de la enfermedad con otros agentes.
Corticosteroides
Los corticosteroides (prednisolona, prednisona, entre otros) son agentes antiinflamatorios fuertes que se usan en casos graves de artritis juvenil o cuando otros fármacos no han funcionado. Se utilizan con precaución debido a sus numerosos efectos colaterales. Si se recetan corticosteroides orales, se debe administrar la dosis más baja posible durante el menor tiempo posible. A menudo el fármaco se toma por vía oral, en forma líquida o en píldoras. Los corticosteroides también se pueden administrar mediante inyecciones, ya sea en la propia articulación o mediante una vena (I.V.). Los corticosteroides administrados directamente en la articulación no tienen los efectos secundarios asociados con la administración oral o intravenosa prolongada. Se prefiere la administración intravenosa de corticoides cuando existen pocas articulaciones afectadas o cuando la molestia es en una sola articulación
Los posibles efectos secundarios de los corticosteroides orales son:
• Presión sanguínea elevada;
• Osteoporosis (disminución de la densidad de los huesos);
• Síndrome de Cushing (aumento de peso, cara de “luna llena”, piel delgada, debilidad muscular y fragilidad en los huesos);
• Cataratas;
• Retardo en el crecimiento:
• Disminución de la resistencia a infecciones;
• Cambios repentinos en el estado de ánimo;
• Aumento del apetito; y
• Mayor riesgo de úlceras.
Todos los niños que se encuentren bajo tratamiento con corticoides, deberían ingerir suplementos de calcio y vitamina D para prevenir que los huesos se fracturen fácilmente. Los niños que ingieran dosis altas de corticoides no deberían ser vacunados con virus vivos (MMR por sus siglas en inglés). Además, los niños que tomen este medicamento deberían llevar un brazalete o un collar de alerta, de esta manera, el personal médico de emergencia podrá proporcionarles medicina complementaria si se produce una herida grave o se requiere cirugía.
Hidroxicloroquina
La hidroxicloroquina (Plaquenil) es proporcionada en forma de píldora (el farmacéutico puede transformarla al estado líquido si se lo solicita), para controlar el dolor y la hinchazón en las articulaciones. Aunque no se le considera un verdadero medicamento FARME y no muestra buenos resultados en el tratamiento de artritis extensa, a menudo se usa en niños con formas leves de artritis y en combinación con otro fármaco FARME. De igual manera, este medicamento se emplea como parte del tratamiento estándar de otras enfermedades, incluyendo el lupus eritematoso sistémico y la dermatomiositis juvenil. Los efectos secundarios de la hidroxixloroquina incluyen:
• Malestares estomacales;
• Diarrea;
• Sarpullido; y,
• En raras ocasiones, cambios en la visión y en los ojos.
Los niños que tomen este medicamento deben acudir al oftalmólogo y recibir exámenes de la vista regularmente. Si se detectan cambios en los ojos durante la consulta, se puede suspender el tratamiento con el medicamento antes de que se produzcan cambios mayores en la visión.
Agentes biológicos
Los agentes biológicos, también denominados modificadores de la respuesta biológica (MRB), constituyen una nueva clase de fármacos utilizados para el tratamiento de varias enfermedades, entre las que se incluye la artritis reumatoide juvenil. Estos medicamentos funcionan impidiendo que el sistema inmunológico cause inflamación. Dependiendo del tipo de MRB, se les suministra a través de una infusión intravenosa. Existen nueve MRB creados para tratar artritis reumatoide en adultos: el etanercept (Enbrel), el infliximab (Remicade), el adalimumab (Humira), la anakinra (Kineret), el abatacept (Orencia), el rituximab (Rituxan), el golimumab (Simponi), el tocilizumab (Actemra), y el certolizumab pegol (Cimzia).
De alguna manera estos han sido empleados para tratar la AJ de una forma u otra. Sin embargo, la FDA ha aprobado hasta el momento únicamente los medicamentos adalimumab (Humira) para el tratamiento de los síntomas de la artritis juvenil moderada a severa (ARJ) en pacientes de 4 o más años de edad y el abatacept (Orencia) para su uso en niños y adolescentes con ARJ poliarticular. El etanercept, el infliximab y el adalimumab bloquean la acción de una proteína conocida por su contribución en la inflamación llamada factor de necrosis tumoral (FNT). El abatacept y el rituximab se enfocan en otras partes del sistema inmunológico, por esta razón debe comunicarse con su médico si su hijo presenta algún síntoma de infección como fiebre, dolor de garganta, escalofrío y tos mientras se encuentre bajo tratamiento con un MRB.
De igual manera, antes de empezar el tratamiento con un medicamento MRB, a su hijo se le debe hacer una prueba de tuberculosis (TB) para descartar la presencia de esta infección. Su niño no puede ser vacunado con virus vivos mientras se encuentre bajo tratamiento con un MRB. Algunos medicamentos MRB pueden producir una acción alérgica, por esta razón, dialogue con su médico sobre los posibles efectos secundarios de cada medicina MRB. Otro medicamento MRB es la inmunoglobulina intravenosa (IVIG) y se usado para tratar varias enfermedades reumáticas de la infancia.
ADVERTENCIA
Los efectos secundarios del uso de MRBs a largo plazo son desconocidos. Existe una preocupación por el incremento en el riesgo de desarrollar cáncer, que se encuentra relacionado con la función del sistema inmunológico de detectar células cancerosas. Algunos estudios han demostrado un incremento en el riesgo de desarrollar linfoma (una forma de cáncer a las células sanguíneas) en adultos en tratamiento con MRBs.
Analgésicos
Los analgésicos (acetaminofeno, tramadol) no reducen la inflamación, pero alivian el dolor. Sin embargo, los niños que tienen dolor constante a pesar de ingerir acetaminofeno y tramadol se pueden tratar con medicamentos opioides contra el dolor. Entre ellos se encuentran la oxicodona, la morfina y la metadona. Los efectos secundarios pueden incluir mareos, náuseas, estreñimiento, dolor de cabeza y somnolencia y su hijo sólo deberá tomarlos junto con otros medicamentos y por recomendación de un médico.
EJERCICIO
Los ejercicios cumplen un papel importante en el tratamiento de todos los tipos de artritis juvenil. En los niños con artritis, el ejercicio ayuda a mantener las articulaciones en movimiento y los músculos fuertes, al mismo tiempo que se recupera la movilidad y la fortaleza perdida. La práctica constante de ejercicio facilitará la realización de actividades cotidianas como caminar y vestirse.
EJERCICIO TERAPÉUTICO
Las terapias física y ocupacional pueden contribuir en la mejoría del movimiento de las articulaciones que tienen dificultad al moverse. Mientras el uso de medicamentos reduce el dolor y la inflamación, únicamente el ejercicio terapéutico puede restaurar la habilidad de movimiento de una articulación. Estos ejercicios facilitarán el desempeño de otras actividades rutinarias como caminar, escribir, vestirse, etc.
Los ejercicios de amplitud de movimiento ayudan a mantener la flexibilidad de las articulaciones. Esta clase de ejercicios son muy importantes para aquellos niños que tienen dificultad al mover una articulación o si las articulaciones se han doblado. Las articulaciones que no se mueven bien se encuentran con mayor riesgo de desarrollar artritis degenerativa, inclusive si la inflamación está bien controlada.
Los ejercicios de fortalecimiento incrementan la resistencia y fuerza de los músculos. Cuando los músculos son fuertes pueden brindar soporte a las articulaciones que son débiles. La práctica regular de este tipo de ejercicios puede ser un reto y su hijo requerirá mucho apoyo por parte de la familia. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional les enseñará a usted y a su niño a ejecutar estos ejercicios en casa, ya que la mayoría deben realizarse todos los días. El terapeuta le enseñará a su hijo a utilizar baños calientes de tina, compresas calientes, parafina (cera) caliente y/o terapias de frío, antes de iniciar su rutina de ejercicios, para hacer la sesión más fácil.
ACTIVIDADES RECREACIONALES Y DEPORTIVAS
Las actividades recreacionales ayudan a que su hijo ejercite sus articulaciones y sus músculos, a que se desarrolle socialmente y a que se divierta. Pero debe recordar que las actividades recreacionales no deben reemplazar a los ejercicios terapéuticos.
La participación en deportes y en actividades recreativas ayuda a los niños con artritis a tener más confianza en su capacidad física. Fomente actividades como la natación y el montar en bicicleta, ya que éstas permiten ejercitar las articulaciones y los músculos sin que sientan presión por soportar demasiado peso. Generalmente, actividades tales como saltar en un trampolín o trotar no son recomendables. Sin embargo, se podrían permitir deportes agresivos tales como el fútbol o el baloncesto, si es que su artritis se encuentra bajo control. La práctica de ejercicios especiales y el uso de equipo de protección pueden reducir el riesgo de desarrollar una lesión.
FÉRULAS (TABLILLAS) Y APARATOS ORTÓTICOS
Las férulas o tablillas ayudan a mantener las articulaciones en posición correcta y alivian el dolor. Si una articulación se está deformando (es decir, se está curvando hacia una posición incorrecta) o corre riesgo de desarrollar una deformación, una férula puede ayudar a que la articulación gradualmente regrese a su posición normal.
Entre las férulas que se utilizan con más frecuencia se encuentran las férulas de extensión de rodillas, las férulas de extensión de muñecas y las férulas anulares para los dedos de las manos. Los aparatos ortóticos o plantillas para los zapatos podrían ayudar si existen diferencias en el largo de las piernas y problemas de equilibrio.
Los terapeutas físicos u ocupacionales son los que habitualmente hacen las férulas y las prueban en su hijo. Las tablillas son fabricadas con diferentes materiales que sean firmes, incluyendo el plástico. Es una buena idea llevar las férulas de su niño a las citas periódicas con el médico para que las revisen.
ALIVIO DE LA RIGIDEZ MATUTINA
Muchos niños sienten rigidez al levantarse por la mañana o después de la siesta. La rigidez matutina es uno de los indicadores más importantes para saber qué tan activa está la artritis de su hijo, por ejemplo: mientras más dure la rigidez, más activa la artritis. Para el alivio de la rigidez es necesario:
• Tomar baños o duchas con agua caliente;
• Dormir en un saco de dormir o con un conjunto deportivo;
• Dormir en una cama de agua térmica;
• Hacer ejercicios de amplitud de movimiento; y,
• Utilizar bolsas de agua caliente o fría.
Aunque los tratamientos con calor son efectivos en la mayoría de los niños, algunos responden mejor a tratamientos con frío (una bolsa de plástico con hielo o verduras congeladas funciona bien).
CUIDADO VISUAL
La inflamación ocular se asocia con diversas formas de artritis juvenil. Sin embargo, si se hacen estudios oculares con frecuencia se pueden identificar problemas inflamatorios en su etapa inicial y reducir el riesgo de que se produzca la pérdida permanente de la visión. Los estudios oculares son importantes ya que, a menudo, no existen síntomas visuales, además que el grado de actividad de la artritis de su niño no tiene impacto directo en el grado de actividad de la uveítis.
Los niños con artritis reumatoide juvenil pauciarticular tienen el mayor riesgo de desarrollar inflamación ocular crónica (uveítis). La uveítis crónica se produce con mayor frecuencia en mujeres jóvenes con artritis reumatoide juvenil pauciarticular cuando la sangre contiene una proteína conocida como anticuerpo antinuclear (AAN). Esta condición aparece comúnmente durante los primeros tres a cinco años después del diagnóstico, pero se han reportado casos en los que la uveítis se ha presentado hasta 30 años después de que se diagnosticó la artritis.
También se puede manifestar en niños con otros tipos de artritis juvenil. Por lo tanto, es muy importante que un oftalmólogo revise los ojos de todos los niños con artritis juvenil cuando se diagnostique y, posteriormente, de modo regular. Esto permite que el oculista detecte problemas en sus etapas iniciales y comience el tratamiento adecuado con rapidez, evitando dificultades a largo plazo
CUIDADO DENTAL
Los niños con artritis pueden tener problemas al tratar de abrir la mandíbula, lo cual podría dificultar la limpieza dental. El dentista de su hijo puede sugerir diferentes cepillos de dientes, cepillos de dientes eléctricos, soportes para hilo dental, palillos dentales y enjuagues bucales que ayudarán a que su hijo conserve los dientes y encías saludables.
Los medicamentos también pueden afectar la salud y el desarrollo oral de los niños. Siempre informe al dentista de los medicamentos y del estado de la artritis de su hijo. Los niños mayores que ya han reemplazado alguna articulación pueden necesitar un antibiótico antes de que se les realice un trabajo dental. La articulación frente a los oídos, donde la mandíbula inferior se conecta con la base del cráneo, es la articulación temporomandibular (ATM). La artritis puede afectar esta articulación de la misma manera que lo hace con otras, provocando dolor, rigidez y la alteración del crecimiento. Para evitar el dolor y la rigidez se pueden recomendar terapia y ejercicios de la mandíbula. Su médico puede utilizar rayos X, una tomografía computarizada o una resonancia magnética para detectar la artritis ATM. Si se detecta este tipo de artritis, el dentista puede recomendar una consulta precoz con un ortodoncista. En ciertas ocasiones, podría requerirse el uso de una inyección con esteroides o inclusive cirugía.
Un niño con artritis activa tal vez no pueda mantener su boca abierta el tiempo necesario para el trabajo dental de rutina. Algunas veces, resulta más útil hacer visitas cortas pero más frecuentes.
DIETA
La pérdida y el aumento de peso son dos asuntos importantes para los niños que tienen artritis. La pérdida de peso podría suceder ya que la artritis demanda mucho del cuerpo de su niño, lo que se traduce en la necesidad de consumir una cantidad mayor de calorías. Sin embargo, muchos niños se sienten muy enfermos o cansados para comer. Los niños pueden tener dificultades al comer debido al dolor o a la movilidad limitada de las mandíbulas.
Debe animar a su hijo a que coma una dieta balanceada, a intervalos regulares e incluir bocadillos planificados entre comidas, aunque no quiera comer, podría ser muy útil. Es muy importante que reduzca las porciones que su niño consume, al mismo tiempo que incrementa el contenido nutricional de cada alimento o bebida que su niño ingiere, por ejemplo, dándole alimentos fortificados.
Por otro lado, los niños con artritis, podrían excederse de peso debido a los efectos secundarios del uso de corticosteroides o por la falta de actividad física. El exceso de peso hace que articulaciones como las rodillas, la cadera y los tobillos se esfuercen mucho más. La combinación adecuada de ejercicios y una dieta balanceada es muy importante. Un nutricionista certificado puede enseñarle diferentes maneras de mejorar la dieta de su hijo.
CIRUGÍA
Cuando la AJ se encuentra en sus etapas iniciales, en muy raras ocasiones se emplea la cirugía podría como parte del tratamiento. Sin embargo, la cirugía puede servir para aliviar el dolor, corregir una diferencia de longitud de las piernas, enderezar una articulación deformada o torcida, o reemplazar una articulación deteriorada.
En una cirugía de reemplazo de una articulación deteriorada, ésta es reemplazada completamente por una articulación artificial. Este procedimiento se emplea más comúnmente en adolescentes, cuyo crecimiento ha concluido. La razón más común para someter al paciente a este procedimiento es la presencia de un dolor intenso en una articulación deteriorada gravemente. A menudo, este procedimiento se realiza en las caderas y en las rodillas. Cuando esta cirugía se usa debidamente, puede reducir el dolor y aumentar la funcionalidad de la articulación notablemente.
La liberación de tejido blando podría ayudar a mejorar la posición de una articulación que se ha salido de su lugar. Durante esta cirugía, el cirujano realiza un corte y repara los tejidos tensos que podrían causar una contractura. Esto le permite a la articulación regresar a una posición más normal.
La cirugía de fusión articular se utiliza cuando la articulación se encuentra deteriorada tan gravemente, que no es posible aliviar el dolor o no puede generar movimiento a través de otros tratamientos. El proceso de fusión sucede, cuando el médico cirujano, fija permanentemente una articulación en una posición. Este procedimiento elimina el movimiento que contribuye al dolor o que podría causar una lesión.
PROBLEMAS EMOCIONALES
Su hijo se puede sentir triste o enojado por tener artritis. Además, los padres, hermanos y otros familiares también pueden reaccionar emocionalmente a la enfermedad y a sus efectos en la familia. Aprender a lidiar con los aspectos emocionales de la artritis beneficiará a todos. Es importante darse cuenta de que los daños emocionales y sociales pueden lesionar más a su hijo a largo plazo que la enfermedad misma, si no se trata de forma rápida y adecuada.
CÓMO PUEDE AYUDAR
La clave para afrontar las emociones que puedan surgir es hablar de ellas entre todos. Su actitud hacia la enfermedad afectará los sentimientos de su hijo por la artritis, por ello, es importante que dialoguen a cerca de lo que siente sobre la enfermedad. Déjele expresar su ira por tener artritis. Cuando sea posible, trátelo del mismo modo que antes de enfermarse, recordando siempre que eventualmente necesitará atención adicional.
Tenga las mismas expectativas de buen comportamiento de su hijo con artritis que de sus otros hijos. De igual manera, compartan tareas rutinarias de la casa. Evite que la artritis o una condición afín se transforme en el centro de atención de la familia. También evite tratar a su niño de manera especial o darle privilegios adicionales.
Cuando su hijo tenga una recaída, quizá tenga que apartar un poco su relación con otros miembros de la familia, sin embargo, también es importante que no pierda la comunicación y que pase tiempo con otras personas. Planeé momentos especiales, a solas, entre usted y su pareja y también con la familia entera.
Motive a su hijo a que aprenda todo lo posible acerca de la artritis y del programa de tratamiento. Los niños mayores pueden adquirir la responsabilidad de tomar sus propias medicinas a tiempo, reportar los efectos secundarios y seguir su programa de ejercicios. Estas responsabilidades los ayudarán a prepararse para la transición a los cuidados médicos, como adultos.
ASISTENCIA A LA ESCUELA
Los niños con artritis deben asistir a la escuela de forma regular y no deben aislarse de otros niños de la misma edad. Sin embargo, su hijo puede llegar a necesitar materiales y servicios especiales para poder desenvolverse en la escuela. Se espera su asistencia a clases, a pesar de los dolores o de la rigidez matutina.
Es importante educar a los profesores de su hijo, al enfermero de la escuela y al director sobre la artritis y los efectos en su hijo. Algún miembro del personal médico de su niño podría ayudarle con esta tarea. Para mayor información, comuníquese al número de teléfono 1-800-238-7800 y solicite una copia gratuita del folleto “When Your Student Has Arthritis” (disponible sólo en inglés).
RECURSOS ADICIONALES
La educación sobre la artritis es muy importante para usted, su hijo y el resto de la familia. La Arthritis Foundation provee a las familias con oportunidades educativas y de realizar contactos, a través de la participación en conferencias familiares, regionales y nacionales, sobre la artritis juvenil y enfermedades afines. La información sobre estas conferencias puede encontrarse en la página de Internet www.arthritis.org. En nuestro sitio en Internet hallará una sección sobre la artritis juvenil. También puede visitar nuestra sección Foros, leer los comentarios o preguntas hechas por otros padres de familia de niños con artritis, y además nos puede enviar su pregunta o mensaje. Para ver la lista de programas de su estado, visite nuestro directorio, donde encontrará la Oficina local que le corresponde para información sobre clases, cursos de auto ayuda y grupos de apoyo en su área, además de descargar nuestra lista de referencias de reumatólogos.
Otras organizaciones y páginas de Internet que le podrían ser útiles son:
• Colegio Americano de Reumatología: www.rheumatology.org
• Academia Americana de Pediatría: www.aap.org
El adaptarse y sobrellevar los retos que una enfermedad crónica implica, puede ser muy difícil. La orientación psicológica y ayuda de un profesional podría ayudarle a facilitar la adaptación y el manejo de la enfermedad. El doctor de su hijo, enfermero, o trabajador social podrán darle referencias sobre otras fuentes de información y ayuda.
ALIAZA PARA LA INVESTIGACIÓN SOBRE REUMATOLOGÍA Y ARTRITIS JUVENIL (CARRA)
La Arthritis Foundation brinda su apoyo a la Alianza para la Investigación sobre Reumatología y Artritis Juvenil (CARRA por sus siglas en inglés). La misión de CARRA es la de fomentar, facilitar y conducir investigaciones clínicas de alta calidad en el campo de la reumatología pediátrica, cuyo propósito es el mejoramiento de la salud de todos los niños con enfermedades reumáticas. Puede visitar el sitio Internet de CARRA en www.carragroup.info para saber cómo usted podría ayudar.
LEYES FEDERALES QUE PUEDEN SERLE ÚTILES
Existen numerosas leyes federales que otorgan derechos a su hijo, al prohibir la discriminación en contra de niños que presentan alguna incapacidad en las escuelas públicas y requieren que las escuelas privadas sean accesibles. Estas leyes incluyen:
• Ley pública 101-476, anteriormente conocida como la Ley PL 94-142 sobre la Educación para Todos los Niños con Discapacidad: señala que todo niño tiene el derecho a recibir una educación pública gratuita y adecuada, tenga o no alguna discapacidad;
• Parte H del Acta de Educación para el Individuo con Discapacidades (IDEA): ofrece dinero a los estados para identificar a los bebés y niños pequeños con discapacidades de desarrollo y les ofrece a ellos y a sus familias servicios de intervención temprana hasta la edad de tres años;
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• Ley para los Estadounidenses con Discapacidades (ADA): requiere que las escuelas privadas, y que las guarderías sean accesibles a los niños con discapacidades y prohíbe la discriminación en la contratación y en la provisión de empleo;
• Sección 504 y requerimientos del título II de la ADA: Se aplica a estudiantes de post-secundaria, en la que se requiere que la universidad provea ajustes académicos apropiados necesarios para asegurarse de que no haya discriminación basada en la discapacidad del estudiante.
• Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973: prohíbe la discriminación contra las personas con alguna discapacidad en los programas que reciben fondos federales y permite que se les encuentre un sitio en los programas escolares.
Para mayor información acerca de la ley educativa y acceso, visite las páginas Internet de la oficina de Derechos Civiles como parte del Departamento de Educación de los Estados Unidos, en el sitio www.ed.gov.
ASISTENCIA FINANCIERA
Como a veces puede resultar difícil obtener seguro médico privado que sea económico y que cubra todos los aspectos de la atención de la artritis, debe conocer los programas disponibles de seguros de salud y asistencia financiera. A continuación se enumeran algunos programas públicos que pueden ser útiles. Su trabajador social será de gran ayuda para determinar qué programas serán los adecuados para usted y el proceso para obtenerlos.
• Ingresos económicos suplementales del seguro social. (Supplemental Security Income – SSI por su nombre y siglas en inglés): consiste en un pago mensual por parte de la Administración Federal de Seguridad Social (SSA, por sus siglas en inglés) para personas de cualquier edad con alguna discapacidad, ceguera o personas mayores de 65 años de edad con recursos e ingresos limitados. En la mayoría de los estados, los niños que reciben el SSI automáticamente tienen derecho a recibir asistencia de Medicaid. Para más detalles, comuníquese con la administración de seguridad social de su zona.
• Medicaid: incluso si su ingreso es demasiado elevado para el SSI, quizá pueda reunir los requisitos para obtener Medicaid. En ciertos estados, familias con gastos médicos muy elevados, podrían ser clasificadas como personas necesitadas en el campo médico si los gastos médicos reducen substancialmente los ingresos económicos de la familia. En ciertos estados, los bienes materiales del niño se separan de los bienes de sus padres, posibilitando de esta manera que los niños reúnan los requisitos necesarios para obtener Medicaid. Para mayor información, diríjase a su oficina local del Departamento de Salud y Servicios Humanos.
• Programa Estatal de Seguro Médico Infantil (SCHIP, por sus siglas en inglés): El Acta del Presupuesto Equilibrado de 1997 creó el programa SCHIP, que permite a cada estado ofrecer un seguro médico para individuos de hasta 19 años que no tengan uno. El programa SCHIP es administrado por cada estado y cada uno tiene sus propias normas y pólizas con respecto a los requisitos necesarios y los servicios que se brindan. Familias que no cumplan con los requisitos financieros para obtener Medicaid, podrían obtener el SCHIP. Para mayores detalles sobre este programa en los respectivos estados, comuníquese con su oficina local del Departamento de Salud y Servicios Humanos.
• Grupos de Seguros de Alto Riesgo del Estado: Algunos estados han creado programas que proveen seguros de salud a personas que no pueden obtener un seguro médico de ninguna otra manera. La cobertura de estos programas podría ser muy costosa y podría no cubrir gastos de enfermedades pre-existentes como la artritis.
• Seguro de Discapacidad de Seguridad Social (SSDI por sus siglas en inglés): Un individuo deshabilitado menor de 22 años de edad puede recibir beneficios de SSDI, basado en el historial de trabajo de los padres o en el registro de la seguridad social si los padres están jubilados, deshabilitados o fallecidos. Una persona que haya recibido beneficios de SSDI por 24 meses consecutivos se convierte en candidato para recibir Medicare. Para mayor información, diríjase a su oficina local de la administración de seguridad social.
• Programas estatales: Bajo el programa federal, título V, los estados reciben fondos destinados a la rehabilitación y otros servicios para niños deshabilitados que reúnan los requisitos y sean menores de 16 años. Los estados también podr



