La vida en familia

 

Cuando un niño desarrolla artritis la familia entera sufre hasta cierto grado. La rutina familiar se ve afectada negativamente, ajustando horarios y haciendo cambios a menudo para dar paso a las consultas y terapias frecuentes. Todos están ansiosos y presionados.

Para aliviar la tensión, mantenga la rutina familiar tan regular como pueda. Los hermanos deben seguir con sus actividades escolares y recreativas como antes, y los amigos y familiares ayudar en aspectos como hacer diligencias, procurar transporte y preparar alimentos para que usted tenga más tiempo con sus hijos. Coordine períodos para pasarlo juntos en familia de manera sistemática. Sea flexible, tendiendo en cuenta que lo “normal” podría haber cambiado. Por ejemplo, las citas vespertinas a la clínica pueden requerir ordenar una pizza a las 7:00 en lugar de la tradicional cena hecha en casa de las 6:00.

Es común que los hermanos de un chico crónicamente enfermo resientan la pérdida de la vida familiar “normal” y su propia identidad dentro de la familia. Naturalmente percibirán preocupación o ansiedad generalizada, pero también pueden estar plagados de un vasto número de pensamientos y emociones conflictivas. Quizá tengan: 

  • Sentimientos de culpabilidad porque ellos están sanos y pueden disfrutar actividades que su hermano no puede
  • Temor a que ellos u otros seres queridos puedan “contagiarse” de artritis
  • Celos e ira porque los padres invierten mucho tiempo y dinero en el enfermo
  • Sentimientos de negligencia y falta de cariño
  • Resentimiento por el niño que jamás hace quehaceres domésticos
  • Resentimiento de que quede menos dinero para actividades recreativas
  • Sentimiento de culpa si maltrataron al hermano en el pasado
  • Preocupación de que el hermano enfermo se muera

Los niños expresan sus necesidades y emociones de formas variadas e inusuales. Algunas señales de tensión en los niños provocan cambios del:

  • Apetito
  • Sueño
  • Estado de ánimo
  • Desempeño escolar
  • Comportamiento social


Algunos se volverán hoscos o retraídos, atrasándose en sus labores escolares. Otros pueden portarse mal al pelearse o meterse en problemas; y otros más pueden tratar de ser el niño modelo; también habrá quienes exhiban conductas combinadas. Los niños menores pueden volver a los comportamientos de cuando eran más pequeños.

Aunque usted no pueda remediar la fuente del dolor emocional de sus hijos, puede ayudar a aliviar algo de la tensión y protegerlos de problemas severos mediante las siguientes sugerencias:

  • Preste mucha atención a sus hijos sanos para que no se sientan relegados por su hermano enfermo.
  • Converse con ellos frecuentemente sobre cómo les va y cómo se sienten: lo bueno, lo malo y las culpas. Para disminuir su confusión emocional y mejorar el comportamiento, bríndeles amplias oportunidades de expresar sus emociones. Si vacilan en hablar, lea entre líneas basándose en sus acciones y empiece a dialogar por allí. Es fundamental que sus hijos sanos sepan que ellos son importantes y que sus necesidades le interesan.
  • Inste a sus maestros y consejeros para que observen cambios conductuales y señales de tensión al informarles que uno de sus hermanos está enfermo.
  • Procure conservar la rutina diaria, trate a sus hijos igual y refuerce las reglas existentes como siempre. Reserve un periodo de tiempo para que sus hijos lo pasen con amigos y en familia sin hacer énfasis en la enfermedad.
  • Haga un espacio individual en que la atención se centre en la salud de sus otros hijos y lo que sucede en sus vidas, en lugar de la enfermedad de su hermano.
  • Sea paciente con la conducta regresiva, pero no al grado de aceptar comportamientos inapropiados o desafiantes.
  • Inclúyalos, en la medida de lo posible, en el proceso del tratamiento: que conozcan al los doctores, visiten el hospital, acompañen al hermano enfermo a las consultas y citas para terapia, de manera que desmitifique la enfermedad y suscite el apoyo mostrándoles que el personal médico pone todo de su parte para ayudar.
  • Ofrezca oportunidades para que los hermanos se comuniquen con los hermanos de otros pacientes. Los grupos de apoyo de hermanos, talleres y una variedad de programas les ayudan a comprender que no están solos.
  • En ciertas situaciones puede haber necesidad de orientación personal.
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